Coucou, c’est l’endométriose

« C’est la nature, il faut vous y faire »
« Vous êtes tout simplement douillette »
« C’est tout à fait normal d’avoir mal »
« Arrêtez de vous focaliser dessus et ça ira mieux »
« Il y a des femmes qui ne savent pas supporter la douleur »

Petit florilège de toutes ces phrases entendues depuis 16 ans de la part d’ami-e-s, mais surtout de médecins et de gynécologues… 16 ans avant un diagnostic. 16 ans à essayer de traiter des douleurs que personne ne veut prendre en considération. Les règles à 11 ans, c’était déjà pas franchement marrant, mais dès les premiers cycles, il a fallu gérer les douleurs, les maux de dos, le fait de marcher plus ou moins pliée en deux, de ne pas réussir à tenir debout, de me tortiller sur ma chaise en cours parce que toutes les postures me font mal. Je suis allée voir ma médecin de l’époque, qui m’a tout d’abord accueillie avec un grand sourire bienveillant. Je suis repartie avec des petits anti-douleurs légers. Je reviens quelques mois plus tard car « ça ne fait rien ». Pas de souci, on va prescrire du Ponstyl, de l’Antadys… Je reviens encore, car rien n’y fait, j’ai toujours mal. Et là le ton change, si les médicaments qui « marchent sur tout le monde » ne marchent pas avec moi, c’est tout simplement que je suis douillette et que je ne sais pas gérer la douleur.

Ma relation avec les médecins et les gynécos par rapport à la douleur, c’est un apprentissage du silence. Apprendre à ne pas considérer mes sensations comme légitimes. A ne pas écouter mon corps, à taire mes douleurs. J’ai passé des années à essayer de « faire comme si » je n’avais pas mal. Se forcer à sortir malgré tout, à se tenir debout alors que tu as l’impression que ton dos va se briser en deux. Sourire et ne pas oser dire « j’ai mal à en crever », de peur qu’on trouve que je n’y mets pas du mien ou parce qu’un compagnon trouve qu’on « ne parle pas de ces choses là ». Passer des week-ends seule chez moi en attendant que ça passe, ne sachant plus vraiment si ma nausée est due aux douleurs ou au trop plein de codéine. Et puis ne pas pouvoir travailler pendant quelques jours, le temps de se remettre de la violence des douleurs et de la fatigue qu’elles provoquent, tout en se sentant coupable voire fainéante. Il a fallu aussi supporter les « amies » qui déclarent avec une pointe de fierté que « certaines femmes supportent moins la douleur » quand j’évoque les malaises. Comme s’il y avait une quelconque fierté à pouvoir « endurer » et comme si « la douleur » était d’une intensité similaire pour tou-te-s. Il y a enfin les expérimentations sur mon propre corps dans l’espoir de ressentir un quelconque soulagement, comme me mettre seule en aménorrhée en abaissant son IMC. Ou encore détourner les médicaments prescrits pour des usages « plus légitimes » (merci les rages de dent et l’opération des dents de sagesse) pour apaiser les douleurs et les crampes.

16 ans de bricolage avec les moyens du bord, car cette douleur n’est pas sérieuse.

Heureusement, avec l’aide et l’écoute de mes proches, j’ai réussi à me convaincre que la douleur n’est pas une chose honteuse qu’on doit endurer seule. Entre-temps, les internets m’avaient fait découvrir ce qu’était l’endométriose, et j’avais de gros soupçons. Alors, grâce à ce soutien, j’ai cherché à nouveau un.e spécialiste capable de m’entendre. Parce qu’avoir l’impression qu’on te transperce le corps de je ne sais combien de coups de couteau, ça n’est pas « normal ». Être paralysée du diaphragme jusqu’aux genoux à cause de la douleur et des crampes, ça n’est pas « être douillette ». Repérer le jour exact où ton ovaire droit est en activité parce que ta hanche et ta cuisse droite sont paralysées, ça n’est pas utile. Avoir la nausée, des vertiges et sueurs froides dus à la douleur, ça n’est pas « juste avoir ses règles ». Pour la première fois, une spécialiste a considéré cette douleur comme un problème, et a déclaré qu’il était hors de question de me laisser comme ça.

La semaine dernière, j’ai passé une échographie. J’ai vu des « trucs » sur le petit écran, j’ai entendu pour la première fois les termes « adénomyose », « kyste endométriosique » et « nodule d’endométriose profond ». Un étrange mélange de sensations. La douleur de l’examen. L’angoisse des doutes qui se confirment. Mais surtout le soulagement. Voir sur l’écran tous ces « trucs » qui correspondent exactement aux endroits qui me font souffrir. « Voir » ma douleur. Et surtout, la voir enfin reconnue.

Il a fallu digérer toutes ces informations et à vrai dire, je n’ai pas su quoi faire du terme de « maladie », qui m’a beaucoup attristée durant les premiers jours. J’ai finalement réussi à me convaincre que la désignation de ce problème n’en changeait pas mon ressenti et n’allait pas faire augmenter la douleur. Aujourd’hui je n’en suis qu’au début. Traitement hormonal, IRM, cœlioscopie… Un « parcours classique » qui commence à peine et sur lequel j’ai beaucoup d’informations à récolter avant d’y mettre le pied.

J’avais juste envie de poser tout ça là. Le diagnostic de l’endométriose, c’est la reconnaissance d’une douleur et le début de sa prise en charge. Mais je pense aussi à ces 16 années de mépris de la part du corps médical, qui ont largement façonné le rapport complexe que j’entretiens avec mon identité de genre. 16 années d’essentialismes idiots pour m’expliquer que ces douleurs sont normales « parce qu’on est une femme ». 16 années à percevoir le fait « d’avoir un corps de femme » (essentialisme, le retour) comme le fruit d’une terrible et douloureuse injustice. 16 années à construire un rapport à mon corps indissociable de cette douleur et à nourrir une colère envers un corps qui n’a rien demandé. Je crois qu’il fallait que je déverse aussi ma rage une bonne fois pour toutes, pour me permettre de songer à la suite.

Allez, maintenant, on repart sur des recettes de cuisine ;-)

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6 réflexions sur “Coucou, c’est l’endométriose

  1. Merci pour cette note de blog.
    Plein de courage pour la suite.
    L’avantage du diagnostic c’est que le monde médical ne peut plus ignorer ta douleur, et s’ils y en a qui le font c’est plus facile de s’autoriser à ne plus les revoir.

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  2. Commentaire puissamment utile, j’espère qu’il aidera plein de femmes à savoir qu’elles ont évidemment le droit de dire « stop » (pour rester poli) aux gens qui pensent que c’est « normal » de souffrir parce qu’on est une femme. Bravo pour ce texte ! Et bon courage.

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  3. Merci pour ce témoignage édifiant sur l’attitude du corps médical face à la douleur (surtout féminine, d’ailleurs).
    En ce qui me concerne, j’ai la version « migraines cataméniales », bâtie sur le même schéma : des années dans l’ignorance de l’origine du Mal, les combines et autres cataplasmes sur jambe de bois les jours de crise, la marginalisation sociale, la question « comment expliquer à mon boss les 5 jours par mois d’absence « injustifiée », les innombrables anecdotes au service des urgences aussi drôles aujourd’hui qu’insupportables alors, etc etc jusqu’au jour béni du diagnostic sérieux, par une neurologue. La brave femme n’a pas poussé la compétence jusqu’à me trouver un antalgique efficace. Je cherche encore, mais quand même la morphine n’est pas de taille…
    N’empêche qu’une ECOUTE de nos maux, une prise en charge, des examens, un diagnostic ça fait déjà un bien fou : on n’est pas folle !

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